12月3日，医保谈判结果出炉 用于治疗罕见病 脊髓性肌萎缩症的 药物被纳入医保 一位患儿的爸爸不禁感慨 “本以为会大哭一场 但看到消息反而哭不出来了
三年多，我们终于盼来了！”
△ 视频由受访者提供
儿子确诊罕见疾病
医生说可能活不过两岁
视频里的男子叫 马恒详
他的儿子石头到8个月大时
还经常一坐就歪
两条腿也完全不能动
只有脚丫能轻微晃动
马恒详带着石头做了很多检查
他一直记得2018年10月8日那天
刚满9个月的石头
被医生告知很可能患有
脊髓性肌萎缩症
这种病主要表现为全身肌肉无力
病情恶化会导致身体系统异常
直至呼吸衰竭
“医生告诉我
石头很可能活不过两岁” 很快，马恒详收到了
儿子被确诊的基因分析报告
这对他们一家人来说犹如晴天霹雳
发病中的石头反复发烧、拉肚子
“你能体会到那种绝望吗
我们全家人都瘦了
我甚至想到了最坏的情况”
△石头
面临无药可治的情况
他带儿子坚持康复训练
遭遇打击的马恒详一家
从未向命运低头
“虽然石头很小
但他能感受到家长的情绪
为了石头，我们全家决定一起努力”
由于当时特效药尚未在国内上市
治疗只能以康复训练为主
石头每天要雷打不动地
做几个小时的康复训练
抓杆儿、站墙根儿、蹲起……
这些正常孩子轻而易举能完成的动作
石头却需要花费巨大的体力和精力
马恒详说，训练没有一天停下来
这也是他对儿子
“唯一称得上严格的事情”
经过大半年的努力
石头可以坐稳也能翻身了
△ 石头正在努力把头撑在两只手上面
虽然有所好转，但依然阻止不了
石头的肌肉萎缩、关节变形
“胳膊抬不起，双腿伸不直
我们很担心病情继续恶化”
东拼西凑攒钱治疗
儿子的身体机能慢慢提高
据马恒详介绍
2019年2月，脊髓性肌萎缩症特效药
在我国获批上市
但一针价格近70万元
每年的费用要110多万元
这让马恒详一家刚被点燃的希望
瞬间又熄灭了
“从有病没有药到有药用不起
作为父母，痛苦每天煎熬着我们”
△ 治疗脊髓性肌萎缩症的特效药
今年1月，“天价药”的费用
降至每年约55万元
马恒详东拼西凑终于让儿子打上针
配合着康复训练
石头的运动功能正在慢慢进步
“胳膊、腿都可以伸直了
甚至可以靠墙站得更久
这是一个不断给我们惊喜的过程
不知道哪一天他会更好”
△石头一家三口
“天价救命药”被纳入医保
“感谢我们伟大的祖国”
“请问这是你们确认的最终报价吗？
请确认”
“是的”
“好的，成交”
随着谈判代表的一声“成交” 脊髓性肌萎缩症特效药 最终定价在 每瓶 33000元左右
马恒详说医保谈判过程
他是在单位用手机看的
因为顾及身边同事，他努力控制情绪
可还是一边看一边掉眼泪
“真的是又激动又高兴
从有病没有药，到70万元一针
从每年55万元到纳入医保
这一刻除了感谢伟大的祖国
真是不知道用什么语言来表达！”
马恒详也为小石头和自己打气
“希望孩子有一天能恢复自理能力
小石头和小石头爸爸都要加油！”
△ 马恒详和儿子石头
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