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这些城市地标突然亮起了“紫”色!原来是因为……

当代医学人类学主要代表人物阿瑟·克莱曼曾说:“当一个人身患慢性疾病时,那种痛苦是丝丝缕缕、琐琐碎碎的。”

炎症肠病具有终身复发的倾向,患者不仅承受身体上的痛苦,也遭受着疾病破坏生活的失控感。在与疾病共处的漫长旅途中,需要人们的理解和扶持。

全世界有超过1000万人患有炎症肠病。每年的5月19日是世界炎症肠病日(World IBD Day),由欧洲克罗恩病和溃疡性结肠炎协会(EFCCA)组织,已有来自五大洲超过50个国家的医学组织/患者组织参与其中,发起“让爱发光”等全球性活动。

关于“世界炎症肠病日”

近年来,中国炎症肠病的发病率正在急剧上升,尤其是在年轻群体当中。预计到2025年,国内的IBD患者总数将达到150万。

但外界对它的了解却没有跟上,对IBD患者所遭受的痛苦也知之甚少。

同时,随着饮食、环境和生活节奏的变化,肠道健康问题正成为越来越多人生活中潜伏的“顽敌”。

为了呼唤社会公众对IBD群体的支持,助力患者提高生活质量,爱在延长炎症肠病基金会(CCCF)联合中华医学会消化病学分会IBD学组,在今年5.19世界炎症肠病日开展了以“肠健康,常自由”为主题的系列活动。

5月19日晚,“让爱发光”点亮城市地标行动全球联动,用紫色(世界炎症肠病日的颜色)点亮各地的标志性建筑、市政建筑和公共屏幕等。

当晚,国内28座城市的50余处建筑为IBD点亮紫色。用浪漫的紫光照亮IBD患者的长夜;以大多数人切身相关的消化问题,呼吁社会公众关注肠道健康,关爱IBD群体。

(从左到右:杭州西湖文化广场,苏州东方之门,济南绿地普利中心,成都金融城双子塔,南京新街口百货)

关于炎症肠病

它是一种终身性疾病,以目前的医疗水平还不能清楚它的具体发病原因,也没有根治的办法。

炎症肠病(IBD)主要包括溃疡性结肠炎和克罗恩病,是一组以肠道组织发炎、溃疡且易出血为特点的慢性疾病。患者会有反复的腹痛、腹泻、便血等等,严重者还会出现肠梗阻、肠穿孔甚至癌变。

患上炎症肠病的绝大多数是青壮年,甚至青少年和儿童。IBD患者常常被要求“严格控制饮食”,病情严重时,只能通过一根从鼻腔插入到胃里的管子,一滴一滴地输送营养液来维持生命。

炎症长期复发、进展,导致相当一部分患者需要一次甚至多次手术。重症患者最后需要废用肛门,用贴在肚子上的“造口袋”来装排泄物。哪怕做了手术,炎症肠病也还是无法痊愈,患者仍需要继续内科和外科的治疗。高额的医药费、营养费和手术费,令很多IBD患者及家属承受巨大的心理压力和经济压力。

在爱在延长炎症肠病基金会的倡导下,各地医院等机构积极响应5.19世界炎症肠病日,联合开展了形式丰富的活动,既有面向患者的义诊,也有面向大众的疾病知识科普、疾病早筛、公益跑等等,形成了良好的互动氛围,让更多人认知炎症肠病的疾病知识,关注肠道健康,养成健康生活方式!

图:5.19世界炎症肠病日其他活动

关于爱在延长基金会

浙江爱在延长炎症肠病基金会(theChinaCrohn’s&ColitisFoundation,英⽂简称CCCF)正式注册成立于2016年8月17日,是由浙江省民政厅批准的慈善组织。2020年度浙江省社会组织评估等级4A,2022年度中国基金会透明指数(FTI)满分评级,是中国第一个关于炎症肠病(Inflammatoryboweldisease,IBD)的民间公益组织,为IBD(包括溃疡性结肠炎和克罗恩病)患者和相关医护人员提供与IBD相关的教育培训、普及推广、学术交流、国际合作、防治研究等活动,我们的使命是提高炎症肠病(IBD)患者的医疗和生活质量。

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