心肌病是一类累及心肌结构和功能、病因复杂、临床表现多样的心血管亚专科疾病，与心衰、猝死等高危心血管病预后密切相关。 研究表明人群中肥厚型心肌病（ HCM ）患病率高达 1/200 ，扩张型心肌病（ DCM ）为 1/250 ，致心律失常型心肌病（ ACM ）为 1/2000 ，考虑我国庞大的人口基数， HCM 患病人数估计可达 700 万人， DCM 患病人数为 560 万， ACM70 万。
心肌病又是最常见的心血管遗传病，呈现家族聚集发病。因此，心血管危险结局危及的不仅仅是患者本人，往往还有其家族成员和后代，这就使心肌病研究和诊疗管理更为重要和迫切。
为深入研究心肌病患者的疾病特征，建立完善数据库，为心肌病的诊断、治疗、危险评估和防控奠定基础，也是为了更好地发挥国家心血管病中心心肌病专科联盟的协同研究和创新能力，拟开展国家卫健委纵向高水平医院临床科研项目《中国心肌病注册登记研究》（ ClinicalTrials.gov ID: NCT05871632 ）。
为保证研究质量，本着自愿原则，现邀请有志单位报名参加，共同为我国心肌病诊治工作做出努力。
项目简介：
拟入组符合下列心肌病诊断标准的患者，包括 HCM 、 DCM 、 ACM 、限制型心肌病、左室心肌致密化不全、心脏淀粉样变、法布雷病、 Danon 病、单磷酸腺苷激活蛋白激酶 γ2 亚基编码基因突变（ PRKAG2 ）心脏综合征、庞贝病 。入组后拟进行临床信息和样本采集，定期随访。
发起单位 ：国家心血管病中心心肌病专科联盟 中国医学科学院阜外医院中心
项目周期 ： 2023 年 7 月至 2025 年 6 月
参与研究注意事项：
1 、严格执行研究对象的纳入及排除标准，连续入组患者并按要求完成入组患者临床信息和样本采集。
2 、中心统一进行临床信息数据录入与患者定期随访。基线和随访数据统一录入并上传至中心服务器，各参加单位有权随时获取本单位入组患者的临床数据信息和随访信息。
3 、多中心研究最终的研究成果分配将根据各参研单位的贡献程度排序。
联系人 ：刘婕（ 15801302958 ）、李佩瑾（ 15501029405 ）。
报名截止时间 ： 2023 年 6 月 7 日
转 载： 请标明“中国循环杂志”
