“爸爸，爸爸，你在哪里？”
47岁的姚海斌走出浙江大学医学院附属儿童医院血液科病房，仅10分钟，他就收到了儿子姚智潇的微信电话。
一声声爸爸，叫得姚海斌心生柔软。
11岁的儿子很依赖他，一会儿看不见人影，就着急，要爸爸。
今年，姚海斌和姚智潇在浙江大学医学院附属儿童医院的抗病日程进入了第六年。2018年，姚智潇诊断急性淋巴细胞白血病，住院治疗。姚海斌为了儿子辞去工作，全身心在病床前照顾孩子的饮食起居，岁岁月月，年年日日，花落花开，两个人眼前的风景却总不变，是病房窗下的那一片萋萋草地。
日子虽然布满荆棘，每年，姚海斌仍坚持给儿子过生日，在病床前的生日歌，夹杂着人世间一个家庭的孤勇和无奈。
“今年7月9日，是小姚的生日，那天，他流眼泪，流了很久。”姚海斌谈及这一幕，仍然痛心。
五年抗击白血病，让父亲姚海斌的头发白了许多。
五年抗击白血病，姚海斌的头发白了许多，他坦言有时真的很无助，但一直坚持，觉得只要有希望，就想尽自己所能让儿子活着。
7月12日，记者来到了浙江大学医学院附属儿童医院。
吃一根香蕉申请五天
菜中只放少许儿童酱油
躺在血液科病床上的姚智潇身体瘦弱，病床被透明的隔离罩掩盖。斜倚在枕头上，11岁的孩子在等待今日的骨穿。
腰穿和骨穿是治疗必备项目。“2018年刚开始治疗时，两个月就做一次腰穿，手机那么长的针从腰部深入骨髓，看着都疼。”姚海斌说，腰穿时，家属在门外要等待20分钟，那是他最煎熬的时刻。
次数多了，儿子从最初的害怕哭泣，演化至现在的麻木。姚海斌还记的最初腰穿时，儿子还会因激动抖动需要使用麻药，现在则熟练的将身体拱起，安静地等待腰穿。
化疗让儿子变得虚弱，吃不下饭。
姚智潇自己主动和爸爸说，能不能不化疗了，自己变得很累很没力气。
为了让儿子免受细菌侵扰，在日常饮食上，不求美味，只求尽量无菌。“孩子们爱吃得炸鸡可乐、蛋糕、油炸食品，他根本不能碰。”姚海斌一日三餐做给儿子吃，蔬菜煮得更烂一点，将细菌变少，只能放一点点的儿童酱油和盐。正贪吃的年龄，五年来，餐桌上却是重复的米饭和菜或者是白面。
唯一的零食，是水果。
“有的水果，他可以吃，有的水果他还吃不了。”姚海斌说，水果食用，要看儿子的身体指标而定，比如，最近他的抵抗力有所下降，但他很想吃香蕉，每天都会问今天能不能吃一根香蕉，连续问了五天，依然没能吃上。
姚智潇自己主动和爸爸说，能不能不化疗了，自己变得很累很没力气。
白血病第二次复发
童年皆是苦难
2018年，姚智潇被确认急性淋巴细胞白血病时，只有六岁。
“我们发现他一直发烧，脖子肿大，2018年3月12日确诊了。”姚海斌仍记得清楚，知道消息后，四五天，他颗米未进，反复看诊断书，希望这不是真的。
儿子生病前，姚海斌在浙江诸暨做骑手，一家三口有点积蓄，日子幸福很知足。
病情确诊后，夫妻就从诸暨搬到了杭州，在医院旁租了一个小房子，全身心照顾孩子。“我老婆之前做服务员，孩子生病后，也是辞职专心照顾，一家人靠着积蓄和一些借款，支撑了两年多。”姚海斌说。
2020年初，姚智潇各项身体指标变好，出院，回到学校，上学。
但很快，2022年2月11日，姚智潇的病情出现了髓外复发，中途又去往浙江省肿瘤医院放疗治疗两个月。
在医院的日子，姚海斌挤在儿子身边的小床上，守着儿子。儿子一有动静，他就会惊醒。
2023年6月1日，孩子再次被查出治疗中髓内复发。
“代表前期所有治疗，受的苦都要重来一遍。”姚海斌说，医生建议我们做CART治疗，希望能给孩子带来生的希望。
事实上，姚海斌很清楚，一劳永逸的办法是骨髓移植，但是这项手术预估要花费50来万元，这对于经济窘迫的家庭来说，几乎是不可能完成的任务。“老婆在诸暨开一家外卖店挣钱，我没有收入，钱不够花，所以现在只能进行一些保守治疗，我有资金的话，一定会给他做骨髓移植的。”
临近中午，姚海斌要去往朋友家给儿子做饭，顶着烈日，他跨上了自己的小电驴，“今天中饭是面，我要去朋友家做好再带回来。”一日三餐都需要姚海斌亲自去做，他已渐渐习惯为儿子饮食奔忙，无论寒暑。
记者从浙江大学医学院附属儿童医院血液科主任徐卫群了解到，在她看来，姚智潇是一个内向乖巧的孩子，一般骨穿时小孩子会着急会害怕哭闹，但姚智潇只是安静等待，“目前小姚在进行抗感染治疗，后续打算对其进行CART治疗，有可能会治愈该疾病。”徐卫群说，考虑到他们家庭困难，尽量给他们制定合理有效的治疗方案，预估治疗资金缺口10万。
来源：潮新闻
