近年来,我国孤独症谱系障碍(简称孤独症,又称自闭症)患者数量迅速增加。大量轻度孤独症孩子被发现,是发病率快速上升的重要原因。半月谈记者采访发现,受家长担心贴上“孤独症”标签对孩子不利、无法办理残疾证、特教师资缺乏等种种因素影响,部分轻度孤独症儿童无法享受随班就读政策,在入学后遭遇进退两难困境,教育问题日益凸显。
开学不到一个月,牛牛妈就收到老师委婉劝退的通知。虽然牛牛的学业成绩能跟得上同班同学,但他在学校显得有些“另类”:常常会在上课时离开座位,喜欢斜着眼睛看人,不肯上体育课,不跟同学玩。他因此被同学取外号、嘲笑、孤立、欺凌,经常跟同学发生冲突。
牛牛之前被确诊为轻度孤独症,基于种种考虑,牛牛妈在入学前未告知校方孩子的情况,想让孩子像其他孩子一样可以正常受教育。
劝退通知让牛牛妈陷入困境:如果告知学校孩子的情况,就必须给孩子办残疾证,申请随班就读。而她感觉孩子智商正常,只是有点特别,不至于跟残疾划等号,况且孤独症属于精神残疾,一旦被贴上标签,对孩子今后就业等各方面都有限制;可是不办,孩子又在普通学校处境艰难。
多位医生反映,每年都会接到不少孤独症儿童家长的求助:孩子智商正常,入普校读书没有问题,但是因为上课坐不住、与同学打架或一些滋扰、怪异行为被校方劝退。有的即便没有被退学,也遭遇其他家长、老师或同学的歧视,经常被投诉。
半月谈记者调查还发现,这部分特殊需要孩子如果能在普校读下去,一般学校会要求家长陪读或请“影子老师”,帮助在课堂上规范患儿行为。而在北京、广州、杭州等城市,每月聘请“影子老师”的费用在8000元到1.8万元之间。
中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵告诉半月谈记者,该中心每年确诊孤独症儿童在3000人以上,其中有半数以上是轻度自闭症,“除了30%重度孤独症患者可能需要被终身看护外,其余大部分轻中度患者可以通过适当干预,像其他普通发育儿童一样,接受普通教育,进行正常生活、学习和游戏”。
为何难以享受随班就读政策?
针对具有接受普通教育能力的各类适龄残疾儿童少年,2020年教育部发布《关于加强残疾儿童少年义务教育阶段随班就读工作的指导意见》,要求确保随班就读学位,同等条件下在招生片区内就近就便优先安排残疾儿童少年入学。
据了解,目前轻度孤独症尚未纳入到随班就读学生的认定体系。一些家长像牛牛家长一样,出于种种顾虑不给孩子办理残疾证;有的家长告诉半月谈记者,聋、盲、肢体残疾或智力障碍比较容易定残,但孤独症属于精神残疾,大多数孤独症儿童智商正常,难以达到残疾标准而无法享受随班就读政策。
南方某城市一位3岁孤独症儿童的母亲告诉半月谈记者,孩子确诊后,她去当地教育局申请入读融合公办幼儿园,被告知“孩子必须办了残疾证才能有学位”,而当地残联则表示,“孩子够不上办残疾证的程度”,最后只好让孩子上早教机构。
一些老师说,这类孩子办不了随班就读,但他们的一些行为问题、学业表现等会计入班级考核和老师绩效的评定,对老师影响较大。同时,老师要额外花费不少精力去纠正、教育他们,对其他孩子也是不公平的,比如一节课45分钟,因为他的一些行为问题,拉低了整个班级的教学进度,其他家长们会有意见。
与此同时,目前大多学校融合教育的师资相当缺乏,政府支持力度也不够。
以学前教育为例,多数公办幼儿园的老师都没有特殊教育老师的编制,流动性大,也没有动力去做融合教育。目前一些区域有做特殊需要孩子与普通孩子融合教育的意识,也开始了学前融合骨干教师培训,但覆盖面不广,有的幼儿园好不容易培养了一个骨干教师,没过几年就离开了。
创设友好环境,实现全链条支持
受访专家认为,为防止原本有希望融入社会的孤独症儿童未来出现严重精神、行为问题,对个人、家庭和社会带来负面影响,有必要为他们提供适合的教育。
首先,加强孤独症儿童随班就读的政策支持力度。 广东省教育研究院特殊教育教研员何非建议,可规定学前3年的入园率与义务教育的入学率看齐,开展随班就读示范园评选。政府应加大对学前融合教育的支持力度,区内统筹特教资源,资源老师县管校聘,实施走校,按整个区域的随班就读学生数量核定编制,把资源老师的编制放到特殊资源中心。
其次,医家校三者融合为孤独症儿童提供全链条支持。 邹小兵说,目前没有任何药物可以治疗孤独症,最有效的办法是通过科学的教育手段进行干预治疗。医生为家庭干预提供指南,为学校融合教育提供意见和建议。如果医生诊断孤独症孩子需要陪读服务,学校应为孩子配备影子老师提供一定支持,减轻家庭负担。
第三,加大教师培养、培训力度。 邹小兵建议,加强师范院校特殊教育老师的培养力度,并保障特教老师在普通教育中的地位和权益,普通教师也应具备一定的特殊教育知识和能力。
第四,加强社会宣传,创造友好的融合教育环境。 中山大学公共卫生学院妇幼卫生系教授、博士生导师静进建议,加大宣传力度,尽可能消除对孤独症的偏见与恐惧,要教育引导普通孩子不排斥、敌视、虐待、歧视孤独症孩子;学校也应与时俱进改变理念,接受这样的孩子入学,尽管有困难,但需要对他们保持适度关注、理解和宽容,帮助他们融入社会。
半月谈记者:郑天虹 / 编辑:原碧霞
*本文为《半月谈》2023年第7期内容