“我被录取了！”拿到梦寐以求的研究生录取通知书，周婷第一时间把好消息分享给了家人、同学，还有一个社群——这里有一群特殊的“战友”。
4年前的一个中午，周婷如往常一样走进食堂，突然，一种从未有过的刺痛袭来，她抽搐着倒在地上，牙关紧闭，饭菜洒了一地。经过脑电图检查，周婷被确诊为癫痫。这是一种神经系统发作性疾病，病因大多难以明确，且不能预防，一旦发作便需要长期服药以控制病情。在我国，癫痫患病率高达7‰，几乎每1000人中就有7个人患病。
在很长一段时间里，周婷需要找到一种与疾病相处的方式。按时服药、睡眠充足是最基本的，如何克服心理恐惧，坦然面对自己，才是更难的课题。
好在，周婷找到了一群跟她有着一样困扰的病友。在阿里健康癫痫康复中心的社群里，周婷与几百位癫痫病友一起按时做健康打卡、答题学习疾病知识。遇到问题，她习惯在群里向康复管理师咨询，也会跟病友们一起讨论。
“我们只是神经元有点调皮。只要正确的认识癫痫，它并不是一个非常可怕的疾病。”周婷在群里宽慰着病友，也宽慰着自己。而周婷和病友们所在的社群，正是阿里健康潜心深耕的重要领域。
9月15日，在杭州举行的2022数字医药产业论坛上，阿里健康互联网医院首次公布数字化患者管理模式，依托领先的数字技术和数字化运营能力，为患者提供普惠可及的疾病管理方式，也为药企在院外市场服务患者提供新途径。
众所周知，慢病已成为我国居民的主要死亡原因和疾病负担。根据《健康中国行动（2019—2030年）》显示，慢病占总疾病负担的70%以上，成为制约健康的重要因素。另外，由于慢病人群具有长期乃至终身的复诊、用药需求，需要承受较大的精神压力和经济压力。
因此，行业迫切需要借助更高效、更规范化的管理模式来改善慢病易发高发、防控难度大的现状。不过，从理论到落地的过程中会面临诸多挑战，既有资源嫁接的，也有技术层面的，还有服务模式的。其中最重要的考验之一，是能否了解到患者的真实需求。
这方面，阿里健康具有天然优势，凭借阿里健康大药房已建立连接的数以亿计的消费者，能够深入洞察用户的需求。根据阿里健康2022财年财报显示，截至2022年3月31日，阿里健康线上自营店的年度活跃消费者超过1.1亿，服务的慢病用户人数已达到650万，同比增长119%。
两年前，阿里健康开始了数字化患者管理的探索。从患者的用药习惯和大量调研中，阿里健康发现，很多患者对疾病的认知是片面的，且很容易外界因素影响，从而导致没有坚持用药和治疗，使得疾病管理出现问题。
“我们一直在思考，慢病管理的本质是什么？我认为是去改变一个人的认知，进而去改变他的行为，让他获得生活方式上的改变。”阿里健康互联网医院康复中心负责人张雯介绍，“我们一直在寻找一种方式，能够长期、持续、深度地去影响患者的认知层面。”
据悉，此次发布的数字化患者管理模式，已经在服务大量患者的过程中经历了三次迭代，并最终确定了以社群为主阵地的服务方案。具体来讲，患者按病种和用药习惯精准招募加入对应社群；阿里健康整合资源，根据社群的属性为患者提供个性化的服务。
一个社群通常会拥有一个专业教练组，包括五大角色：康复管理师、康复大使、医生专家团、专业医学团队和营养师，这些角色通过直播讲课、在线答疑、生活方式指导等方式为患者提供疾病管理建议。
患者或者其家属作为社群成员深度参与其中，最终达到有效管理疾病的目的。
目前，阿里健康已经具备癫痫、哮喘、糖尿病、乙肝、肠内营养等在内的12个疾病领域的患者管理能力，且取得了初步有效的医学结果。在数字化患者管理模式下，患者自我管理疾病的主动性更容易激发，用药依从度和生活质量明显改善。
以肠内营养康复中心为例，患者在参与管理后95天，人均用药天数提升70%。通过持续跟踪发现，参与肠内营养项目的患者中，初次建档时身体消瘦（BMI值小于18.5）的患者中，超过83%体重得到改善。
又比如哮喘康复中心，患者参与管理后75天，人均用药天数提升58%。另外，初次建档时哮喘控制良好的患者87%维持稳定；初次建档时哮喘控制不佳的患者，超过75%哮喘控制转好。
从结果可以看到，阿里健康的数字化患者管理模式已经取得了不错成绩。除了搭建社群外，更为细致的患者服务是长程管理中的支柱，概括而言有四点：靶向式教育、精准随访、同伴互助和福利计划。
谈起“靶向式教育”，张雯坦言，这个名字的思路来自于“靶向治疗”。有别于传统治疗的“地毯式轰炸”，“靶向治疗”从疾病的发病机制或者靶点出发，设计相应的治疗药物，做到对疾病的精准打击。“靶向式教育”也是如此，“靶点”来自于对患者疾病和用药习惯的洞察。
举个例子，哮喘的药品计量通常有100ml、250ml和500ml三种。一般购买100ml剂型且进入社群的通常是家长，而实际患者是儿童；购买250ml剂型的以中年人较多；购买500ml剂型的以老年人较多。
由于每个群体对互联网的熟悉程度不同，因此在社群中的参与程度就会有所差异。根据不同群体的这些特点，所需要的管理手段就会不一样，比如年轻人参与的积极性更高，在常规的专家课、主题课之外，社群中还会定期举办答题小考，在寓教于乐中完成患教。
又比如，用激素类药品的患者，痛点通常是恐惧激素的副作用，这时候就需要帮助患者正确认识激素；而使用非激素类药品的患者，通常症状较轻，存在不足疗程用药的情况，往往治疗不彻底，这时候就要帮助他们正确认识疾病。
解决认知问题的下一步是效果管理，患者管理是否真正有效？为了回答这个问题，阿里健康自研了一套智能随访系统，对建档的患者进行分级随访管理，实现精准随访。详细来说，社群中的各个角色可以根据患者的情况精准干预和帮扶疾病控制不佳的患者，患者疾病管理情况越差，干预方法和频次就越强。同时，这套系统对患者接受干预后的行为进行着长期追踪，确保对患者的认知教育能够转化为实际的行为改变，并最终带动疾病向好发展。
漫长康复过程中的“同伴互助”也非常重要。在阿里健康的患者管理模式中，实际有两大核心能力：一是短时间内让患者有自我管理的能力，这个能力可以伴随终身；二是陪伴患者漫长的病程里，让他们的问题有人解答，与疾病相处的过程中有同伴。针对此，社群会不定期邀请患者中的康复大使分享经验，用榜样的力量帮助患者树立信心。
随着数字化患者管理模式的跑通，阿里健康也在为整个慢病管理市场带来新想象，已有二十余家药企加入了这一创新探索，其中不乏葛兰素史克、默沙东这样的国内外知名药企巨头。在2022数字医药产业论坛现场，也有不少药企表达了对数字化患者管理探索的支持。
阿斯利康中国副总裁，数字化与商业创新部、商业战略与卓越运营部负责人朱理琍表示：“慢病管理的医学价值是对患者的疾病结果产生影响，首先我们需要洞察患者真正的需求是什么，在这件事情上，数字化能够发挥很重要的作用。慢病管理并不是一种轻运营、轻服务，而是为患者和用户提供的一个综合解决方案，大家在每一个环节中强强联合，把这件事做得更精准。”
赛诺菲互联网医院与电子商务业务负责人张沈莹同样认为：“慢病管理的核心在于通过数字化更好地挖掘患者需求，为他们提供专业的意见和指导。患者有很多未满足的期待，分病种、分路径进行场景化的管理，能够直击患者内心，很大程度上能够解决这个问题。”
目前，国家大力推进分级诊疗体系的建设，加强基本公共卫生服务与家庭医生签约服务的连接，让家庭医生成为社区居民的“健康守门人”；另一方面，各项政策也在鼓励数字化手段融入到慢性病防治的工作中来。
《中国防治慢性病中长期规划（2017—2025年）》明确指出，要充分利用信息技术丰富慢性病防治手段和工作内容，推进预约诊疗、在线随访、疾病管理、健康管理等网络服务应用，提供优质、便捷的医疗卫生服务。《“十四五”国民健康规划》同样提出，要推动“互联网+慢性病管理”。
阿里健康的数字化患者管理模式，充分利用了互联网的特点，在医生专家们的支持下，在院外提高了患者的触达范围和患者管理的效率，让医疗资源变得触手可及。在优质医疗资源匮乏的低线城市，这种以社群为中心的管理方式将会进一步凸显价值，以高效的方式为患者提供可信赖、可触达的疾病管理知识和方法。
两年前，项目伊始，张雯把钉钉签名改成了“让中国家庭不受慢病困扰”，这是她启动项目的初心。阿里健康的数字化患者管理模式不断迭代，这个愿景始终未曾改变，也将一直伴随着患者管理的能力沉淀走下去。
“做产品经理很多年，这个项目让我第一次感觉离患者这么近，每天都能在无数的社群里接触到患者，知道他们真正需要的是什么。”张雯说，“希望能踏踏实实，为他们做点事。”
（为保护患者隐私，文中患者姓名为化名）