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体检查出罕见病,4岁幼童亟待肝移植保命 | 妆友爱公益专项基金

时间:2022-09-27 01:31:13 热文 我要投稿

褪去夏日的酷暑,迎来秋天的桂香,在徐徐晨风里,一群可爱的孩子重新回到校园;

刺鼻难闻的药水,苍白逼仄的病房,在疼痛难耐里,那些重病的患儿期盼重归平凡。

因为大病,很多年幼的孩子承受着无尽的痛苦,很多家庭也因此变得支离破碎,而妆友爱公益专项基金,就希望可以尽自己的一份绵薄之力,并号召更多好心人一起,为他们提供一些力所能及的帮助,伸出手将他们拉出深渊。

入学前夕身患重病

她渴望和小朋友一起学习

在北京市东北部的平谷区,种植着一眼看不到边的桃林,盛产着享誉京城的桃子。就是在这样一个充满童话色彩的地方,降生了一个可爱的小公主——小轩。

她的到来给到全家人莫大的欢喜,粉嘟嘟的小脸、肉乎乎的小手,时常让轩爸觉得,这辈子一定要把最好的都给女儿,要为她创造出一个最美好的童年。

在一家人的细心呵护下,小轩很快到了适学年龄,爸爸妈妈为她找了当地一家很不错的幼儿园,可就在入学体检的时候,所有的希望与美好都破灭了。

据轩爸爸回忆,当时查出来的说是转氨酶升高,自己和妻子甚至都没来得及弄明白这个词是什么东西,就被医生建议去大点的医院做下进一步检查。

轩爸爸没敢耽搁,立刻就带着女儿去了妇幼保健院治疗,但是经过了好几次的常规治疗后,小轩的情况没有丝毫的好转。没办法,家里人简单商议后决定立即转到更上一级的医院就诊。

在此后的整个2021年里,一家人带着小轩辗转了北京多家医院检查、治疗,最终才在首都医科大学附属北京友谊医院经基因检查后被确诊为鸟氨酸氨甲酰转移酶缺乏症。

据医生介绍,这是一种罕见的遗传性疾病,它会导致易激惹额、嗜睡、呕吐、头痛等症状,严重时可以造成意识障碍甚至是患儿死亡,想要治疗,目前只有肝移植这一条路。

经过很长一段时间的肝型匹配,好不容易现在有合适的肝源了,但高昂的治疗费用,成为摆在一家人门口的一道大坎。

轩爸爸指出,自己家里有两个孩子,妻子平时为了照顾两个女儿生活起居,没有固定工作,自己现在为了带女儿看病,也没了工作,平时都是靠亲戚朋友救助才能勉强生活。小轩的病在前期治疗中已经花了4万多块,接下来的肝移植手术和恢复治疗,还至少要20万元。

这样的数字对小轩一家如同天文,他们已经借遍身边所有人,实在是没有办法能够再凑到一点钱了。在万般无奈之下,轩爸爸和妻子商量,期望可以求助社会,希望可以有好心人能够伸出援手帮他们一把。

对此,妆友爱公益专项基金立即响应,并为其捐赠了10000元,同时也号召大家齐心协力共伸援手,尽快帮助他们脱离苦难,也让小轩轩能赶在适龄年纪,回到校园,接受更好的教育。

努力三年才迎来的爱情结晶

“我不想放弃她”

小云和阿辉因为爱情走到一起,结过婚后他们一直希望能够生一个健康漂亮的宝宝,但是努力很久始终没有什么动静,直到今年3月才最终迎来了爱情的结晶——安安。

女儿安安的到来,给这对小夫妻带来无尽喜悦,他们将她视为掌上明珠,恨不得时刻捧在手心里。但即便如此,上天也并没有眷顾这个家庭,他们怎么也没有想到,仅短短两个月的幸福,就被一纸诊断书打破。

小云回忆,那时候正好到了孩子打疫苗的时间,但到了医院,医生说孩子孩子黄疸没退完,不能打疫苗,建议去医院先检查一下。

当日下去,夫妻俩就带着安安去了重医附属大学城医院做了肝功能检查。检查结果显示,胆红素300多,高度怀疑是胆道闭锁,并建议转院到重庆儿童医院检查。不幸的是,在儿童医院花了20000多进行了一系列检查后,女儿真的被确诊为先天性胆道闭锁。

之后仅一周左右,孩子开始出现肺炎等并发症,住院7天也不怎么见好,医生说只有尽快进行肝移植手术,才有保命的可能。

万幸的是孩子的爸爸和安安配型成功,只要能把手术做了,孩子就有活下去的希望。但是,随着这份喜悦而来的,还有高昂的医疗费,这成了一家人的最大难题。

“我们很痛苦,也挣扎过,但看到安安的笑脸,感受着她紧紧抓着我的小手,以及听着她仿佛在说‘妈妈带我出去看看’的咿咿呀呀,我和爱人就决定,无论如何都要救活她。”小云说到。

但现实问题还是要解决。小云介绍,自己和爱人开始都是有工作的,但是因为丈夫需要供肝,就无法在再继续工作,并且往后还有至少几个月的恢复期,而自己为了在医院看护孩子和丈夫,也基本上断了收入。

一面是早已见底的积蓄,一面是生命垂危的独生女,小云和阿辉陷入无尽的痛苦中。经过病友建议,才不得已向社会求援,希望广大爱心人士能够施以援手,给孩子一个活下去的机会。

得到消息后,妆友爱公益专项基金立即联系到安安所在的医院,并捐助10000元用于治疗,并真心的期盼,还有更多好心人可以看到和加入进来,帮助这个家庭渡过难关,重回正轨。

妆友爱公益专项基金9月救助患儿

每个孩子,都是上天赐予一个家庭最好的礼物,他们应该被温柔以待,也应该有长大的权力。成长的过程中虽有不顺,但妆友爱公益专项基金愿竭尽所能,去关爱每一位大病患儿,用心和行动同他们一起走向光明、灿烂的未来。

文:千陌

责任编辑:华筝

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