“当时我脑子突然一片空白,孩子得病了。”近日,陆女士发现自己3岁的孩子小童一直不愿意讲话,在幼儿园不仅不听老师的话,也不合群、不理人、不看人,总是一个人看着电风扇发呆,如果关掉电风扇还会异常烦躁大哭大闹。在老师的建议下,陆女士带小童到南方医科大学第五附属医院就医。经过系列评估后,小童被诊断为“孤独症”。
孤独症也称自闭症,属于神经发育障碍性疾病。4月2日是世界孤独症关注日。据了解,全球几乎每20分钟就有1名儿童被确诊孤独症,我国的孤独症患者已突破1300万人。
“贵人语迟”是认知误区
很多家长觉得孩子说话晚不是问题,认为是"贵人语迟’。其实这是很大的误区,会耽误孩子的最佳治疗时间。孤独症有很多症状,其中最明显的就是语言障碍。多数患儿在两岁甚至三岁时仍然不会说话,有的在正常语言发育后出现语言倒退或停滞;有的具备语言能力但表现为无意义的发音、难以听懂的语言;有的则语言过多,内容与场景往往不相符。
其次是社会交往与交流障碍。在小孩听力正常的前提下,许多父母发现患儿呼叫名字不应、眼不看,喜欢独自玩耍,与父母在一起时通常缺乏目光接触或对视短暂,不愿意、不懂得或不擅长与其他人进行游戏。
第三是狭隘的兴趣和重复刻板行为。患儿对多数儿童喜爱的活动游戏和玩具不感兴趣,但会对某些特别的物件或活动表现出超乎寻常的兴趣。如反复转圈、摇晃、敲打等,又或者特别依恋某一种东西如纸盒、饮料罐等,也有反复观看电视广告或天气预报、爱听某一首或几首特别的音乐、坚持走某一条路线等。
第四是感知觉异常。患儿对某些声音特别恐惧或喜好,不喜欢被人拥抱,喜欢嗅啃咬物品,痛觉迟钝,喜欢长时间坐车或摇晃,特别喜欢或惧怕乘坐电梯等。
此外,孤独症还有诸多合并症状。孤独症患儿的智力显著低下,且容易出现多动和注意力分散,同时会有明显的情绪障碍,包括容易啼哭、尖叫、发脾气等,甚至会出现攻击、破坏和自伤等行为。在生活方面,有的患儿自理能力差,且缺乏危险认识能力和安全意识,走失和意外发生率高。
误解是治疗的最大障碍
在孩子确诊孤独症后,很多家长都要求我们保密,害怕别人知道孩子的情况。孤独症儿童要尽早治疗,在孩子大脑尚未发育完全的时候治疗效果是最好的。然而,很多家长会有“孩子患孤独症是"残障’”的错误认识,拒绝配合治疗,大大影响了孩子之后的发育。
要早诊断、早干预、坚持长期治疗,对改善患者预后具有非常重要的意义。患儿2岁前可在专业人员指导下进行家庭干预,2岁后可进行医院、专业机构、家庭共同参与的综合系统干预。根据患儿的具体情况,运用多种治疗方法,如教育训练、行为治疗、药物治疗等对患儿进行综合系统干预。
治疗孤独症最大的开销可能不是药物,因为孤独症至今没有特效药,药物更多地是起调节作用。孤独症儿童需要大量的训练和陪伴,需要家庭中至少一个人脱产陪伴着孩子成长,训练的经济成本和陪伴的时间成本才是患者家庭最大的重担。
面对孤独症,家长会出现一些心理变化。许多家长都会感到烦躁、伤痛,每个人都会经历不同的心理过程,要给自己时间去调节。要对自己更耐心,理解孩子的疾病是需要一些时间的。