结节性硬化症是一种常染色体显性遗传疾病，由TSC1和TSC2基因异常引起。面部血管纤维瘤是该症最明显的表现之一，这是一种粉红色到红色的良性肿瘤，通常位于脸颊、鼻子和下巴，通常在颧骨隆起和鼻唇沟处呈蝴蝶状出现。Hyftor是第一种也是唯一一种经FDA批准用于治疗成人和6岁及以上儿童结节性硬化症相关面部血管纤维瘤的外用药物。
Hyftor的中文名为西罗莫司局部凝胶，这是一种mTOR抑制剂免疫抑制剂，其获批对患者来说个好消息。此前，患者可以通过手术切除、激光疗法、皮肤磨削术等侵入性治疗获得成功治疗，但这些治疗往往需要进行麻醉。西罗莫司外用凝胶为患者提供了一种药物治疗选择。
需要注意的是，尚不清楚Hyftor对6岁以下儿童是否安全有效。并且在用药前，患者需要了解一些重要安全信息。
用药前需要知道的那些事儿
重要提示：Hyftor仅用于皮肤(局部使用)。不要在口中、眼睛里或阴道里使用Hyftor。
如果对西罗莫司或Hyftor中的任何其他成分过敏，请不要使用Hyftor。
在使用Hyftor之前，请告知医务人员所有医疗状况，包括是否：
· 治疗部位有皮肤感染。
· 血液中有高胆固醇或高甘油三酯（脂肪或脂质）。
· 计划接受免疫接种（疫苗）。在使用Hyftor治疗期间，应该避免接种活疫苗。在用Hyftor治疗期间，疫苗可能不太有效。
· 怀孕或计划怀孕。Hyftor可能会伤害未出生的婴儿。在使用Hyftor治疗期间，不应怀孕。能够怀孕的女性应该在开始使用Hyftor治疗之前、治疗期间以及最后一剂Hyftor后的12周内使用有效的避孕措施。与医疗保健提供者讨论在此期间可以使用的避孕类型。
· 正在哺乳或计划哺乳。尚不清楚Hyftor是否会进入母乳。在Hyftor治疗期间，不应进行母乳喂养。
告诉医疗服务提供者服用的所有药物，包括处方药和非处方药、维生素和草药补充剂。
使用Hyftor时，应该避免什么？在使用Hyftor治疗期间，限制对日光和人造光(如日光浴床和紫外线疗法)的暴露。如果需要外出，穿上能遮住皮肤的衣服。与医疗服务提供者讨论其他保护皮肤免受阳光照射的方法。
Hyftor的可能副作用是什么？Hyftor可能会导致严重的副作用，包括：
· 过敏反应。口服西罗莫司的患者有出现严重的过敏反应。如果出现以下任何症状，请停止使用Hyftor并立即就医：面部、眼部或口腔肿胀、呼吸或喘息困难、喉咙发紧、胸痛或胸闷、头晕或晕厥、皮疹或皮肤脱皮。
· 口服西罗莫司的患者可能会发生严重感染，包括免疫系统虚弱时可能发生的感染。有些人患上了一种罕见的严重脑部感染，称为进行性多发脑白质病，有时会导致死亡。如果出现发烧或发冷等感染症状，请停止使用Hyftor，并立即致电医疗服务提供者。
· 患癌症的风险。口服西罗莫司的患者中发生了淋巴瘤和其他癌症，尤其是皮肤癌。与医疗服务提供者讨论如果使用Hyftor会增加患癌症的风险。
· 口服西罗莫司的患者血液中胆固醇和甘油三酯（脂肪或脂质）水平升高。如果需要，则治疗高血脂水平。
· 肺部或呼吸问题。口服西罗莫司的患者可能会出现肺部或呼吸问题，包括有时会导致死亡的问题。如果出现呼吸急促、新的或恶化的咳嗽或胸痛等症状，请立即停止使用Hyftor并寻求医疗帮助。
Hyftor最常见的副作用包括皮肤干燥、应用部位刺激、瘙痒、痤疮、痤疮样皮疹、眼睛发红、皮肤出血和皮肤刺激。
Hyftor可能会导致男性和女性的生育问题，这可能会影响生育能力。如果对此感到担忧，请咨询医疗保健提供者。
以上就是关于Hyftor用药前需要了解的那些事儿，但这些并不是Hyftor可能的所有副作用，请致电医生寻求有关副作用的医疗建议。更多相关的重要安全信息，可以查看其说明书。
