全球最为常见的癌症…
国内女性发病率高居第一…
我国平均每76秒就有1人被确诊…
对的,说的就是乳腺癌。
2020年,乳腺癌正式取代了肺癌,成为了全球第一大癌,同年,我国女性乳腺癌新发病数约为42万例,近12万人死亡。
每年10月是粉红丝带——全球乳腺癌防治宣传月,这样全球范围内具有影响力的乳腺癌防治运动,在普及这项疾病的同时,也使越来越多人意识到,关注乳房健康和预防乳腺疾病的重要性。
乳腺癌发病率的逐年上升,是其“粉红杀手”称号下残酷的现实。
2007年5月13日,87版《红楼梦》
林黛玉扮演者陈晓旭因乳腺癌,终年41岁。
2015年1月16日,青年歌手姚贝娜
因乳腺癌复发去世,年仅34岁。
2018年8月15日,樱桃子三浦美纪
因乳腺癌逝世,享年53岁,
而其陪伴许多人多年的童年时光也随之结束。
2022年7月4日,中国台湾歌手朱俐静
因乳腺癌去世,年仅40岁……
近日,胡歌现身在一场癌症相关论坛中,以一名乳腺癌患者儿子的身份,分享了他母亲患病的故事。
“我是一位有三十年癌症病史患者的家属,曾经,我的母亲为了我们这个家庭,为了那个体面的工作,耽误了最宝贵的治疗时间,但在她最危险的时刻,她用极其平和的语气告诉我:每个人都要有直面死亡的勇气。”
她们比我们想象的,更需要关爱。 庞大的乳腺癌患者群体数量还在增加,而我们所能想到的, 那些乳腺癌患者所面临的脱发、化疗、生死的抉择… … 是否足以言说他们的人生困境?
国外一项随访乳腺癌患者近5年的研究发现,45%的乳腺癌患者有不同程度的精神心理问题,其中42%为抑郁或焦虑障碍,1/5的患者伴有2种以上的精神障碍。国内相关调查同样显示, 乳腺癌患者手术2年后仍有高达45%左右的焦虑及60%左右的抑郁存在,在治疗期间患者焦虑的发生率更是高达90%以上。
“感觉对不起家人,尤其是我的先生和孩子,我把他们也拉进了这痛苦的深渊,甚至直接想死了一了百了。”
“患病后,我都没有勇气说是癌症,我担心从他们眼里流露出来的那种‘好好的人怎么就得了这种病’的同情。”
“全乳切术手术后的一段时间,我几乎不出门,因为不敢,感觉自己已经不是一个完整的女人,我担心走在路上,别人那好奇的目光自己无法承受。”
对于很多乳腺癌患者来说,离开医院,并不意味着她们就被治愈了,相反,疾病以另外一种形式回归:乳房缺失后的自卑、亲密关系中的敏感脆弱、难以融入社会的孤独感… … 都让她们与曾经熟悉的人与事在一夕之间变得陌生而疏离。
电影《爱在人间》(Ordinary Love)讲述了当妻子罹患乳腺癌,夫妻如何共同面对病魔的故事。
“死亡不是我所害怕的,我最害怕的是不知道如何处理疼痛。”
北京大学肿瘤医院康复科的庞英博士曾发文谈到,作为医生他们经常听到患者这样说,对于一些患者来说,心理痛苦或许比死亡更令人煎熬,但积极的方面是,“一些患者在开始接受正规治疗后,内心又有希望了,甚至在这个过程中他还会有一些心理方面的成长”。
2010年,IPOS(国际心理社会肿瘤协会)正式提出应该把心理痛苦当做一个生命体征那样去测量、评估和干预,并将患者的心理状态纳入癌症护理的过程中。
电影《已经开始想你》(Miss you already)讲述了两位密友共同抗争乳腺癌的故事。
在依托于专业的心理导师对患者的心理护理之外,来自社会的支持和善意则是每一位普通人可以为她们所做的。
而了解和理解她们正在经历的故事,便是开始。
“疾病”的隐喻
一直以来,乳腺钼靶X线检查,被看作是早期发现和诊断乳腺癌的首选手段,这些在医学诊疗上发挥着重要作用的X光片,在艺术家周雯静的创作中,带给了我们不一样的思考。
《增生》,周雯静
数张来自网络上不同国家的乳腺钼靶X光片的医学影像,被周雯静收集并用绘画的方式“写生”出来,最终作成《增生》。谈及这部作品,她这样说道,“很多人一生留下来最重要的图像,可能并不是他们的某张个人照片,而是TA得了乳腺疾病之后拍下的X光摄影,以‘乳腺癌’或者‘乳腺增生’命名,在某家医疗网站的网络上无限地传播 … … 他们穿着疾病之衣,被疾病命名。”
《一只乳房也很骄傲》,徐毛毛,“画面中只有一只乳房,但是她在喷洒着乳汁,旁边有一个蓝色的手,是我的一个常用的元素,她在为乳房加油打气,红色的椭圆直立的,象征着丰碑。”
艺术家徐毛毛的姥姥在多年前罹患乳腺癌,虽然经过治疗基本恢复,却也切除了一侧的乳房。对于如今已成年的她,回忆起曾经门缝里瞥见姥姥用纱布缠自己胸部的情景,依然感慨万千,“我创作了《一只乳房也很骄傲》,就是想回到小时候那种无所畏惧的状态,也想让每一个因为乳腺癌失去乳房的女性,能从艰难和自我挣扎中,从心底里对自己说,我很骄傲!”。
乳房,作为重要的女性身体器官之一,在对抗乳腺癌的过程中,挑战着女性性别身份的同时,也赋予着她们无所畏惧的勇气。艺术家们的创作视角让我们看到处于不同“凝视”之下的她们,而在这种“凝视”中,我们对于患者的关注从她们的身体,也延续到了她们的内心。
被取代的 “乳房”
据相关调查显示, 目前国内的乳腺癌保乳手术比例为22%左右,也就意味着超过七成的乳腺癌患者最终会切除乳房, 面对缺失的乳房,少部分的她们会选择乳房再造,通过移植自体组织或植入假体来进行乳房重建,曾以一篇公开信《My Medical Choice》,分享自己对抗乳腺癌故事的安吉丽娜·朱莉,为了降低自己的乳腺癌发病率,便选择了切除双侧乳腺,并进行乳房重塑。
2013年5月,安吉丽娜·朱莉在《纽约时报》上公开发信,宣布自己已切除双侧乳腺,并接受了乳房重塑手术。
只不过,相关的数据表明,与国内乳腺癌的高发病率、高手术率相比,中国女性乳房重建率并不高,仅为11.69%。绝大多数的她们,为了弥补,会想尽其他各种办法,比如往内衣里塞海绵,自己缝制布袋,以及佩戴义乳等。
在功能性上,义乳能够帮助术后患者,来维持身体两侧重量的平衡,避免身体过度向“缺失”一侧倾斜,造成过度代偿。而它是否可以真的替代“被切除的乳房”,在填补胸前“空虚”的同时,让身体看起来更“完整”呢?
工作中的于晓丹
“丢掉义乳”,这样听似略显激进的表达让我们注意到了于晓丹,已从事内衣设计23年的她,自然是了解乳房对于女性来说意味着什么。从回国后一次偶然契机得知,国内很多乳腺癌女性术后并不容易找到合适的内衣,再到思考,“这些女性需要一款什么样的术后内衣?” 这背后,是一名内衣设计师对于设计本身的考量,也是于晓丹在听闻她们“被隐秘”的那些痛楚后,同样作为一名女性所希望做出的努力。
为更好的了解这些患者的诉求和反馈,在内衣研发后期,于晓丹工作室先后在北京、上海举办了多场患友志愿者试衣活动。在其中一次的试衣现场,一位年轻患友突然发问道,“穿上这个文胸,我们为什么还需要义乳?”,而这也正让于晓丹突然醒悟到,这些女性是否真的需要这些义乳?
是啊,或许义乳从来都不是一次“主动”的选择。
于晓丹工作室试衣现场志愿者Dreamer,她右手臂上的刺青上写着:“上帝,请赐予我平静,去接受我无法改变的。赐予我勇气,去改变我能改变的。赐我智慧,去分辨这两者。”
实际上, “‘丢掉义乳’,并不是让她们不戴那些模仿人体脂肪的硅胶材质假乳,而是丢掉强加给她们的某种观念,” 于晓丹这样说道。对于患者来说,这将是一次艰难的重建过程,却也给予她的设计以启示,为这些曾站在生死之巅的勇士们,制作一件“最柔软的铠甲”,给予她们力量来对抗那些或来自内心、或来自外界的压力和目光,在重建中找回自己的身体。
电影《解码安妮·帕克》(Decoding Annie Parker)讲述了罹患乳腺癌的安妮,在确诊后不但没有放弃生命积极治疗,还积极配合遗传学家进行对抗乳腺癌的医学实验。
生死与“完整”身体间的抉择,显然太过艰难。庆幸的是,疾病并未夺走她们看待自己的权利。你是谁?为了谁?在疾病与身体之上,那份对自我的追问,也许才是对那道伤疤的最好安慰。
疾病的另一面是重生
有时候交流是最好的治愈,那如果让这些乳腺癌患者讲述自己的故事呢?
在一个名为Breast Cancer Art Project平台上,许多来自世界各地的乳腺癌患者被鼓励着,通过艺术的方式来表达他们的经历。
Adriana Ford用图片记录了自己的患病历程
平台创始人Adriana Ford也是一名乳腺癌患者,34岁时被确诊,而后历经了15个月的治疗周期。在一次关于癌症艺术创作的项目上,她第一次感受到艺术对于自我表达的张力,“那是我第一次通过艺术真正表达自我,而这个过程却意外地有帮助,尤其是对我的心理治疗,那些内心难以表达和处理的情绪,以不一样的方式被释放出来。”而期望让更多人感受到这份治愈,则是她创建这个网站的初衷。
Susan Olivera与她的作品们
Susan Olivera在Breast Cancer Art Project创立2个月时便加入其中,参与协调来自全世界范围内患友们提交的作品,“我总是会听到别人跟我说,你实在是经历了太多痛苦… 但实际上,我们需要记住确诊癌症从来不是一次死刑的宣判,而更像是一场战争的宣战,在你与癌症的正面交锋之时,生存不再是理所当然,你需要为自己去争取。 我选择了活在当下,在一切遭遇之中我会看向更为积极的那一面,而艺术则成为了我抗争和表达的方式。”
美国女作家,当代世界最为著名的知识分子之一,苏珊·桑塔格曾被诊断为乳腺癌四期,当时毅然决定选择乳房切除手术的她,将自己患病治疗期间的思考写入了其著作《疾病的隐喻》之中,在之后的一次访谈中,她提及这段经历时,这样说道,
桑塔格在接受化疗之前剪发(摄影:Annie Leibovitz)
“它给我的人生添加了一种凶猛的强度……它真正地让你认清了事情的轻重缓急…… 我认为同生命和死亡保持联系,是件好事。当你积极而自觉地面对它们的时候,你可以从中获得巨大的能量。对我而言,写作就是一种尽最大可能去关注的方式。”
VOGUE, 1990年3月,摄影Peter Lindbergh
对于大多数人来说,我们或许永远无法理解这些乳腺癌患者们的经历,但当她们的经历以或艺术、或书写的方式被讲述,被传递时,这何尝不是一种力量呢?之于她们,之于我们,之于每一个普通人来说,或许没有什么比这更能展现,那道涅槃重生的光。
至少,这一次她们能够决定自己的故事可以怎样写。
编辑:Sienna
设计:冰冰