这是我们讲述的第2036位真人故事
我是曲晶，出生于1972年，目前居住在秦皇岛， 是一名“资深”渐冻症患者。
自打我出生的第100天起，就开始大病小病不断。
我2岁才会走路，3岁被家人发现不会笑，12岁被诊断为渐冻症，15岁离不开拐杖，37岁完全失去行走能力和无法站立，渐渐地我的胳膊举不起来，手指也伸不直，无法自己起床和穿脱衣服，连睡觉翻身都变得艰难。
（我是曲晶）
如今，我全身肌肉萎缩，丧失了大部分的自理能力，被病魔越缠越紧。
这51年，我一寸寸感受着自己的身体慢慢凋零，逐渐变得僵硬。
幸运的是，我有一对非常爱我且乐观的父母。 他们今年80岁，每天还在照顾我的生活起居。在过去的几十年里，二老不仅支持我做公益，还推着轮椅带我去旅游看世界——我们一共去过国内外60个城市，最远到了欧洲。
（2019年意大利罗马斗牛场）
1965年，一个来自北京的女大学生，为了支援国家的边疆建设，只身前往内蒙。
6年后，女青年和来自沈阳的有为青年喜结连理。第二年秋天，他们的女儿出生了。
这个女儿，就是我。
刚出生的我，胖嘟嘟的，头发黑黑的，亮晶晶的眼睛滴溜溜地转，任谁看了，都想亲一口。 可自从我一百天之后，这可爱的画风就变了，我伤了脾胃，不再喝牛奶，渐渐变得面黄肌瘦。
三岁时，母亲带着我回北京探亲，当时的一位表哥好奇地问： “这个妹妹怎么不会笑呀”？
家人这才反应过来，好像是这么一回事。可他们却认为，我是被病痛折磨的苦了，不爱笑了。
直到若干年后，我和家人才知道，当时我的面部肌肉已经受到了侵害。
（一岁照片）
我在很小的时候，就知道自己和别的小孩不一样。
童年时期，经常无缘无故地摔跤，胳膊肘和膝盖总是旧伤未愈又添新伤。当时的医生说，这孩子缺钙。
5岁时，我的右腿开始变细，母亲意识到问题的严重，就带着我到北京的各大医院奔走。 西医没办法，就去看中医。
老中医看着“一脸严肃”的我说：“这孩子病的不轻，七窍不通！”
母亲被吓得六神无主，七窍不通怎么活？救救孩子吧！
老中医大手一挥：“扎几针看看。”
一根根长短不一的毫针，刺入我细嫩的头面部、手、腿……
母亲在一旁看的心痛，我却极其淡定，不哭不闹，左手扎完，主动伸右手让医生扎。
最让我耿耿于怀的就是没有笑容这件事，我经常仰着头缠着问母亲： “妈，我小时候会笑吗？笑得好看吗？”
“怎么不会笑？月子里我天天瞧你，一会儿哭，一会儿笑。” 母亲总是这样回答我。
（父母年轻时候的照片）
7岁时，我有了一对双胞胎弟弟。
8岁时，我成为小学生，刚开始能慢慢地跑和跳，与同学们一起做操，上体育课。放学后，一起玩沙包、跳皮筋。
可渐渐地，我的腿变得越来越没有力气，走路也开始一瘸一拐。
那个年代，“小儿麻痹症”很常见，我也被误认为这个病好多年。 直到我12岁那年，被诊断患上了一种罕见病，叫“进行性肌营养不良症”，是一种广义上的“渐冻症”。
这种病会让患者全身的肌肉变得越来越无力，仿佛被渐渐冻住。
父母没有向我隐瞒这个残酷的现实，还用保尔·柯察金和张海迪的故事激励我。
我虽然伤心过，但也逐渐接受了自己的病。
当时最让我难以忍受的是周围的小伙伴的嘲笑，刚开始我很难过，但也不跟他们起冲突，只是卯着劲，学习更多的知识，成为一个有用的人。
（1972年出生100天）
我的成绩总是名列前茅，我想上大学，去看看外面的世界。
1988年，正在读初中的我和家人一起来到秦皇岛，临行前，内蒙的老师和同学们嘱咐我： “曲晶，你一定要考上大学”。
我也以此为目标，憧憬着自己的美好未来。
然而，后来我并没有考大学，甚至都没有上过高中。 搬到秦皇岛后，我的病情又严重了，日常生活离不开拐杖。
为了上学方便，母亲很早就让我学会了骑自行车。因为我的右腿肌肉萎缩，没办法保持平衡，车子经常歪倒，我也经常从车上摔下来。
每次骑车前， 我先将拐杖用带子固定好，然后再跨上横梁，整个人半趴着，然后用左脚踏地启动，接着撑起身体，继续前行。
因为听到过很多高校把残疾考生拒之门外的故事，我放弃了考高中，选择了秦皇岛一所财经中专。
（19岁财校门口）
其实， 当年中考成绩公布，我的分数比市重点一中的录取分数线高出了120分，上高中，我的成绩绰绰有余。
即便如此，我也没有因为念了中专自怨自艾，凭着对知识的渴望，我拄着拐杖念完了中专，期间不知道摔了多少跤。
毕业后，我被分配到一家工厂做会计。
那时，我的肌肉力量更弱了，蹲下之后就很难再站起来，为了减少上厕所的的次数，我尽量不喝水。 最让我头疼的是，我摔跤的频率越来越高了。
有一次，下班回家，我腿一软从自行车上摔了下来，当时下着雨，我整个人被泡在泥水里，胳膊肘和膝盖都磕破了。我想爬起来，却怎么也使不上力气。
我环顾四周，期望有人可以来扶一把，但路人行色匆匆，没有人停下脚步，生怕我讹人。
好几分钟后，我才被一个好心的阿姨扶了起来。可骑了没多远，再次摔了下来……
（1994年工作骑自行车）
我精疲力竭地回到家，换掉满是泥水的衣服，用被子蒙头，无声地流泪。
家人看出了我的不对劲，他们不知道如何安慰我，只能陪着我一起伤心。
我知道总有一天我会被完全“冻住”，但只希望这一天迟一些到来，我努力学习和工作，跟时间赛跑。
在我心里，一直有一个未圆的大学梦，工作之后，我参加了自考大专。
复习的过程枯燥无味，有好几次我甚至想放弃。每当这个时候，我总是想起高位截瘫的张海迪大姐。
她都能做到，我也可以。
后来， 我自考的十二门功课全部一次合格，平均成绩近80分。
很多人问我，你一个残疾人，有稳定的工作就可以了，何必自找苦吃自考大专。
我总是对着他们微笑，不做解释，因为这是弥补我曾经的遗憾。
（2010年无锡旅行）
后来，工厂的效益越来越不好，濒临倒闭。也在这个时候，我的病更严重了，无力上下楼了。
我像蜗牛一样缩进脆弱的壳中。 起初我还可以做点家务，可慢慢地，有心无力。
有一次，我一个人在厨房洗碗，不下心摔倒了，头上鼓起了很大的包。我拖着拐杖一点点爬到客厅，想靠着沙发让自己从地上起来，可是不管我怎么努力，就是起不来。
于是， 我就在冰冷的地上整整坐了将近2个小时，直到父母回家将我抱起，那种绝望的感觉，我到现在还记得。
随着身体的行动能力降低，我生活圈越来越小了，每日被困在十几平米的小屋里，面对日渐衰败的身体，我不知道未来在哪里？
2000年初，父母斥巨资给我买了一台电脑。
我开始接触网络世界，在这里我认识了一群同样患病的病友们。也是在这时候，我认识了R先生。
（老妈推着我）
R是重度的视力障碍，生活上有很多不便，但他为人正直、聪明、幽默，我们很聊得来。
因为身体每况愈下，对于感情，我一直坚持宁缺毋滥，因为怕自己承受不起。
感情是一种很奇妙的东西，不知不觉中，我和R都对对方都有了超出友情的情愫。
然而，当时我和R都属于重度残疾群体，想要生活在一起，谈何容易？
我四肢不能动，他眼睛看不见。我们双方的身体状况，都离不开各自家人的照顾。
那段时间，我常常偷偷的流泪，一方面我知道现实生活单靠浪漫是无法维系的，另一方面我又放不下这段感情。
经过一段时间的思想斗争，我将这段情感定位为“柏拉图”的层次。跳出现实世界，丰富精神世界，其他的都交给时间。
爱情并非生命的全部，来世上一场，每个人都有自己的使命。 万物皆有裂痕，那是光进来的地方 ！活着，哪怕是身体渐冻，我也愿意发一份光，去传递爱和温暖。
（2012年做励志报告捐赠爱心书籍）
2003年，我在网上遇到了更多的病友，我们一起创办了“精彩同行”的网站。我成为网站管理员和聊天室室主，将大量心血都投入到网络公益中，去帮助那些和我一样备受绝症和重残困扰的人。
那时候，我每天有十几个小时都是坐在电脑前，打字、回帖、和病友交流，以及组织网络活动。而我身体越来越不灵活了，有时候连喝水的杯子都拿不住。
家人认为，如果我继续这样久坐不锻炼，身体会衰退得越来越快，他们急在心里，却又不能拿我怎样。
有一次，我因为网站的事，忙到了半夜一点多，父亲忍无可忍，直接对我发火： “这样下去你就完了，别逼我砸电脑。”
父亲性格一向温和，我从没见过他如此动怒，一下子委屈地哭了起来。
我比谁都清楚自己的病情，我知道自己的生命随时可能戛然而止。所以 我想让人生变得更有意义，而当时维护这个网站，就是我最后的坚持。
（2015年用电脑管理病友网站）
这场情绪的爆发，最终以父亲的服软告终。
其实，我特别理解父亲。因为渐冻症，我的肌肉无力一天天加重，父亲总是担心上了年纪之后，再也无力照顾我。
我家三姐弟，父亲是最疼的就是我，他发火，也是太担心。
从我记事起，父亲总是把最多的爱和暖，给我这个最弱的孩子。
小时候，我生了很严重的冻疮，父亲经常满眼心疼地把我红肿的手脚捂在怀里。 后来，他听说有个医院对治疗我这个病有重大突破，就带着我不远千里去治疗。
当时，我的两个双胞胎弟弟正在上学，我看病需要钱，一日三餐，尽量从简。但每次父亲总抢着把肉和蛋夹到我碗里，自己则吃青菜。
为了节省每晚10元的加床费，他每天冒着严寒去几里外的亲戚家借宿，第二天一大早又赶回病房。
（我和爸爸）
后来我们带来的钱用光了，我的病却未见好转。
出院的时候，父亲肩上背着一大编织袋日用品，左手拎着一些杂物，右手搀扶我，走走停停。
这个场景，我至今仍记在心里。
我的身体状况越来越不好，饮食起居离不开人。 父亲每天早上将我抱到轮椅，每晚又将我从轮椅上抱到床上。
我们还没搬到电梯房之前，他每隔一段时间就背我下楼，带我去晒太阳。
父亲年近七十时，要蹲下背我变得不那么容易了。每次，他都要坐在凳子上，再扶墙撑起。我伏在他背上，明显感觉到他的脚步和喘息声日渐沉重。
母亲帮我穿衣、洗头、洗澡，也很辛苦，但她遇到困难极少流泪，她爱唱爱笑，很乐观，这也深深影响了我。
（外出爸爸抱我上车）
她节俭大半生，家里的一些破旧东西总舍不得扔。因为杂物堆积太多，难免乱糟糟的。我的两个弟弟，偶尔会把一些没用的破烂清理了，她一边生气地唠叨着，一边又拣回一些。
母亲极少主动逛商场，也不怎么添置衣物，认为有的穿就行。 身上的内衣都是补丁，对此，她有自己的一套说辞：“破了凉快，反正也没人看见”。
后来我学会上网，挣得一些收入，开始给爸妈网购一些衣服鞋子，他们总是很珍惜。
母亲60岁那年，破天荒地为自己买了一份保险。在保险行业打拼多年的小弟知道后，劝她退保，因为她已经过了60岁，买的那份保险，每年交的多，返回来的少，不划算。
可她最终还是买了。
家人很不理解，后来她向父亲解释：“我不知道自己还能活多久，就想着要是我没了，给晶晶留点钱……”
母亲经常表现得很小气，但为我买电脑、支持我做公益却舍得花钱。 有几次我的病友遇到困难，母亲也以行动表示支持，曾在大雪天替我给遇到困难的病友汇款，也曾顶着烈日帮我选购送网友的礼物。
（我们仨在瑞士雪山）
我们仨，就这样一路扶持。
2005年，我被评为感动秦皇岛年度人物。 我依稀记得领奖那天，在父母眼眶中打转的泪水，他们是在为我感到自豪。
为了让我走出家门开阔眼界，二老拿出多年的积蓄，带我去旅行看世界。
从2010年开始至2019年，父母带着寸步难行的我，加起来去过国内外60多个城市。
每次出行，大多是我做好攻略，父母配合出力。
早年无障碍设施不完备，进出火车站都要走长长的一段地道，这时候，通常是父亲推着我和轮椅走在前面，遇到台阶的时，就和好心人一起抬起轮椅走一段。 母亲则拖着大大小小行李跟在后面。
走完全程，二老都累得气喘吁吁，可他们从不抱怨，照片定格下来的，都是他们的笑容。
每次出行，我都特别珍惜。这些年，我用无力的手指写下了几十万字的旅行笔记。
（年近80的父母背着登山包，拉着坐在轮椅上的我，走在丽江崎岖的小路上）
我身体渐冻， 父母也在一天天衰老，我们仨是在用尽力气，试图与时间赛跑——趁还能动，出去见天地，见众生，也见自己。
2012年底，我的书《飞翔的蜗牛》出版，圆了作家梦。
早在2007年，央视《欢乐中国行》来秦皇岛做节目，带我去向往的大学体验了一天。 我出书后，又先后作为罕见病真人图书代表，应邀走进北大、清华等高校分享。
生活中，我积极加入秦皇岛的爱心公益团队，和一群爱心人士一起扶贫助困。
这两年我也学着做视频，结缘了很多善良、温暖、高能量的老师和同学。
疫情三年，我宅在家里，但坚持读书、写作。
2022年，我的书《飞翔的蜗牛》修订再版，很多读者被我的精神和书里写到的励志人物鼓舞激励。
（签名赠书）
有些成年人说看了我的书，有了面对挫折与逆境的勇气；有些10岁左右的孩子也很喜欢我的书，不认识的字，就上网搜。家长说孩子变得更珍爱生命了，也逐渐不那么贪玩了。
听到这些反馈，我和年迈的父母都特别欣慰。读者的认可与喜欢，包括因为读书有了积极的改变，是对我最大的奖赏。
每个人都会遭遇至暗时刻，最重要的的点亮心灯，看清未来的路。
现在，我和双亲加起来超过210岁，我们依旧生活在一起，维持着脆弱的平衡。因为我，80高龄的他们不敢老，但他们从不因此怨天尤人，还活出年轻态。
我们家，也荣获过中国妇联颁发的“全国最美家庭”证书。我的父母很平凡，但他们教会我笑对人生困境，勇于追梦。
是他们的爱为我插上隐形的翅膀，带我飞翔。
（被评为2017年秦皇岛最美家庭）
正因为如此，我才一往无前，努力活出不设限的人生，也学会了爱这个世界和身边的人。
我最喜欢一句话： 爱出者爱返，福往者福来 。
我不知道自己的呼吸何时会突然停止，但我依然有梦，未来我想成为成长教练或者心灵激励导师，去帮助那些遇到困难陷入沮丧的人们。
生命什么时候结束，以什么方式结束，我们无从选择，但却可以选择一什么样的姿态和价值活着。
（我的抖音）
【口述： 曲晶 】
【编辑： 知愚 】
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